DB손해보험

DB손해보험과 함께 어린이 환우들에게 따뜻한 겨울을 선물해주세요. 모바일앱 서비스를 이용하시면 건당 300원의 기부금이 적립되고, 적립된 금액은 희귀난치성질환 어린이들의 치료를 돕는데 사용됩니다. (기부금은 DB손해보험에서 전액 지원합니다.) 2022. 12. 13 ~ 2023. 1. 31

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이벤트에 참여해주신 고객님께 드리는 선물 신세계 모바일상품권 50만원 3명, 갤럭시 워치5 40mm(3가지 색상 중 택1 가능) 5명, 스타벅스 아메리카노 1잔 500명

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희귀난치성질환 어린이 이야기

이하람, 男, 2015년생

하람이는 생후 6개월 경 3곳의 의료기관을 전원하며 검사를 시행하였으나 특별한 이상 소견을 받지 못했습니다. 원인을 찾지 못하던 중 만2세가 되어서야 증상완화를 위한 대증치료로 주 5회 재활치료를 시작했으며, 희귀질환인 큰뇌 이랑증을 확진 받았습니다. 올해 특수학교에 입학한 하람이는 110cm의 키와 17.5kg의 몸무게로 또래보다 많이 작은 몸이지만 지속적인 치료 시행으로 조금씩 성장해나가고 있습니다. 중증의 뇌병변 및 지적장애를 지니고 있는 하람이는 생후 1년 6개월 정도의 인지수준에 머물러 있으며, 신체 근육의 발달 또한 현저히 저하되어 있어 특수 체육·감각통합·언어·물리·작업·음악·미술치료 등 복합적인 재활치료를 열심히 지속하며 증상의 호전을 기대하고 있습니다. 한동안 뇌전증으로 인한 발작증상으로 약물치료를 받아왔던 하람이는 증상의 빈도가 줄어들 만큼 예후가 좋아졌으나, 3개월에 한 번씩 뇌파검사를 지속해야 하며 꾸준한 식단관리도 매우 중요합니다. 대·소근육의 발달이 느린 하람이는 현재 독립적인 보행과 배변활동이 어려운 상황입니다. 이에 안전한 걷기를 위해 맞춤형 발보조기를 착용하고 있으며, 10분 이상 보행은 아직 어려워 장거리 이동 시에는 유모차를 사용해야 하고 보호자의 집중적인 케어도 반드시 필요합니다. 하람이네 가정은 질환으로 인한 중증의 장애를 지닌 하람이와 유치원에 다니고 있는 하람이 동생을 모가 홀로 양육하고 있는 한부모 가정이며, 하람이의 치료를 위해 출생 후 현재까지 약 1억 원 이상의 의료비를 감당해왔습니다. 현재 가정경제가 매우 열악해 개인회생 중인 하람이네 가정이 정부보조금만으로 매달 고정적인 하람이의 치료비와 생계비를 감당하기에는 역부족인 실정입니다. 여러분의 사랑나눔은 어려운 환경 속에서도 하람이가 보다 건강하게 성장해 나갈 수 있는 희망이 됩니다. 큰뇌이랑증 비정상적으로 두꺼운 대뇌 주름이 관찰되는 대뇌 반구의 선천성 기형이다. 발달 지연과 발작 증상이 나타나며, 치료가 어려운 신경계통 질환인 영아 연축도 빈번하다. 태아신경 이동과정의 장애가 원인으로 알려져 있으며 정상인 경우 대뇌피질이 6개의 층으로 발달되지만, 큰뇌이랑증 환자의 경우 4개의 층으로만 발달되어 인지기능장애·행동장애·발달장애·신체 기형 등을 동반한다.

송하은, 女, 2016년생

출생 직후 다양한 정밀 검사 시행에도 불구하고 뚜렷한 진단명을 받지 못했던 하은이는 생후 2년이 되어서야 코케인증후군이라는 희귀질환을 확진 받게 되었습니다. 코케인증후군으로 투병 중인 환아들의 경우 성장 지연, 왜소증, 나이에 비해 조숙해 보이는 외모(조로증), 소두증, 백내장, 시신경위축, 망막변성, 귀의 기형, 난청, 새부리모양의 코, 턱나옴증, 치아이상, 피부 색소 침착, 척추후만증, 운동실조, 고혈압, 동맥경화성 질환, 간비대, 지적장애 등 나타나는 증상도 매우 다양해 증상의 완화를 목표로 하는 대증요법과 각종 부작용 및 합병증을 조절하고 완화시키기 위한 지지요법을 시도하게 됩니다. 일상생활 전반에 모의 케어가 필수적인 하은이 역시 매일같이 언어·물리· 작업·전기자극치료를 병행하면서 장애아전문어린이집에 다니고 있습니다. 하은이는 언어발달이 현저하게 저하되어 있으며 대근육의 움직임이 원활하지 않고 관절 구축이 심한 상태로, 언어치료와 물리치료를 통한 집중적인 치료 시행이 가장 시급합니다. 또한 질환으로 인한 턱관절의 기형과 치아 배열의 불균형으로 충치가 계속해서 생기고 있어 수술 및 치료를 위한 의료비 부담이 과중합니다. 하은이는 시력장애 악화 위험, 다발성 관절 구축 진행, 반복적인 충치 발생 등 으로 안과·신경과·정형외과·치과·재활의학과·유전의학과 등 다각적인 치료와 검진을 지속해야 합니다. 안타깝게도 가정 내 유일한 소득원인 부가 코로나로 인한 불안정한 고용환경 에서 실직하면서부터 하은이에게 가장 중요한 치료 중 하나인 물리치료를 최소한으로 줄일 수밖에 없었습니다. 다행히 현재 부가 이직하였지만 기준중위소득의 70%에도 미치지 못하는 소득으로는 매달 고정적으로 발생되는 하은이의 치료비를 감당하면서 3인 가구의 생계를 이어가기에 쉽지 않은 현실입니다. 더욱이 하은이가 정형외과 수술 계획을 앞두고 있어 수술비 마련을 위해 모 또한 장애인 활동지원사 일을 시작했지만 이마저도 하은이의 컨디션이 좋지 않아 입원하는 날이 잦아 정상적인 근로활동을 할 수 없는 환경입니다. 어려운 수술과 치료를 잘 감당해내고 있는 하은이와 하은이를 넘치는 사랑 으로 키우고 있는 아빠 엄마가 현실에 지치지 않고 희망을 꿈꿀 수 있도록 여러분의 응원이 절실합니다. 코케인증후군 왜소증의 한 형태로 작은 체격, 비정상적으로 빛에 예민한 광과민성, 나이에 비해 조숙해 보이는 외모(조로증), 이렇게 세 가지 증상의 존재여부에 따라 진단된다. 소두증, 백내장, 시신경위축, 망막변성, 새 부리 모양의 얇은 코, 기형적인 모양의 큰 귀, 청력손실, 앞으로 돌출된 턱나옴증 등의 신체적 특징을 보이며 근골격계, 피부, 신경, 순환기계 등에 이르기까지 증상이 매우 다양하다. 치아가 정상적인 위치에 나지 않기 때문에 충치가 생기기 쉬우며, 피부가 자외선에 쉽게 손상되어 과다한 자외선의 노출은 피하는 것이 좋다.

꼭 알아두실 사항

50,000원 초과 경품 당첨 시 제세공과금(22%)은 당첨자 본인 부담입니다.

연말정산 기부금에는 포함되지 않습니다.

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경품	수탁자	제공범위
신세계 상품권 50만원	인정인터내셔널	휴대폰번호
갤럭시 워치5 40mm		이름, 주소, 휴대폰번호
스타벅스 아메리카노		휴대폰번호

준법감시인확인필_제2022-5678호(2022.11.22~2023.11.21)