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DB손해보험과 함께
기부하기로 약속해
- 기 간
- 2023. 12. 21 (목) ~ 2024. 1. 31 (수)
DB손해보험과 함께 어린이 환우들에게 따뜻한 겨울을 선물해주세요 홈페이지/모바일앱 서비스를 이용하시면 건당 500원의 기부금이 적립되고, 적립된 금액은 희귀난치성질환 어린이들의 치료를 돕는데 사용됩니다. (기부금은 DB손해보험에서 전액 지원합니다.)


홈페이지/모바일앱 서비스를 이용하시고 이벤트에 참여해주세요! 이벤트에 참여해주신 고객님들께 추첨을 통하여 선물을 드립니다. 서비스별 1회 (총 2회) 참여 가능합니다.
- 이벤트에 참여해주신 고객님께 드리는 선물
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- 위니아딤채스탠드형 김치냉장고 - 1명
- 경동나비엔 온수매트 - 5명
- 스타벅스 아메리카노 T 2잔 교환권 - 300명


희귀난치성질환 어린이 이야기
- 김해환 男, 2018년생
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1.03kg 극소 저출생체중아로 태어난 해환이는 엄마, 아빠의 품에 안겨보지도
못하고 신생아중환자실에서 출생 후 한 달 동안 집중 치료를 시행했습니다.
생후 30일째 되던 날, 갑작스럽게 신생아괴사성장염이 발병했고 순식간에
급성패혈증으로 진행되어 해환이의 상태는 급격히 악화하기 시작했습니다.
그렇게 해환이는 ‘선천성단장증후군’이라는 희귀질환을 진단 받았습니다.
이미 심각한 수준의 괴사가 진행되어 생사를 오가야 했던 해환이는 여러 차례의 수술 끝에 소장 10cm,
대장 20cm를 남기고 모두 절제한 후 일 년이 넘도록 병원에서 생활했습니다.
생후 27개월경에야 걷기 시작한 해환이는 안타깝게도 우측 대퇴부가 골절되는 사고를 겪게 되면서 괴사성장염 발병 당시
패혈증으로 인해 골수염이 진행되었다는 것을 알게 되었습니다. 이로 인해 성장판이 손상되어 무릎에 지방삽입수술을 시행했으며,
현재 3cm가량 차이 나는 양하지의 길이를 맞추는 수술이 추가로 필요합니다.
해환이는 전반적인 신체 및 인지기능의 발달이 또래에 비해 현저하게 저하 되어있어 뇌병변 및 자폐성 발달장애를 진단받았으며,
식이거부로 음식물 섭취가 어려워 오랫동안 비위관을 통해 영양을 공급 받아왔습니다. 다행히 지속적인 치료 시행을 통해 최근
발화를 시작하고 입으로 두부나 죽 등의 음식물을 조금씩 섭취할 수 있을 만큼 호전되고 있습니다. 이 같은 치료 효과가 지속적으로
나타나 보다 안정적인 성장 발달을 촉진하기 위해서는 꾸준한 치료 시행이 필수적입니다.
더욱이 질환의 특성상 해환이는 중심 정맥을 통해 부족한 영양을 공급하는 총정맥영양법으로 하루 10시간가량 가내케어가 불가피합니다.
모는 해환이를 위한 가내케어 및 치료 시행으로 근로활동을 할 수 없어 부의 불안정한 소득만으로 생활하고 있으나, 소모성
의료보조용품 구입비만도 매달 약 130만 원이 고정적으로 발생하고 있어 해환이가 시기적절한 치료를 시행하기에는 역부족입니다.
필수적인 치료를 지속하며 해환이가 건강하게 성장할 수 있도록 여러분의 사랑을 나눠주세요!
선천성단장증후군 발병률이 백만 명당 한 명 이내로 보고되고 있는 신생아의 드문 소화기 질환이다. 소장의 길이가 75cm 미만으로 매우 짧아 장을 통한 적절한 영양섭취가 불가능해지고 만성 설사, 구토 및 성장 부전이 동반된다. 치료 방법으로는 대증적보조 요법, 총정맥영양법을 기본으로 점차 비경구 장관 식이, 식이조절, 경구수분섭취, 소장 이식 등 수술적 방법도 고려된다. 총정맥영양법 소화관(경구)을 통해 적절한 영양을 공급받기 어려운 환자를 위해 환자의 영양 요구량에 정확히 맞도록 말초 또는 중심 정맥을 통해 당, 아미노산, 지방을 함께 공급하는 영양 요법이다. - 오혜원 女, 2009년생
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건강하게 태어난 혜원이는 생후 7개월경 원인을 알 수 없는 고열과 함께 발작
증상을 보이기 시작했고, ‘난치성 뇌전증을 동반한 레녹스-가스토증후군’이라는
희귀질환을 확진 받았습니다. 이후 또 다른 의심 소견으로 정밀검사를 시행한 결과,
‘엔젤만증후군’을 추가로 진단받게 되었습니다.
혜원이가 앓고 있는 레녹스-가스토증후군은 뇌전증 가운데에서도 가장 심한 형태로 알려져 있는데,
지속적인 발작과 강직으로 인해 하지 관절 구축 및 변형이 심각하여 이미 두 차례의 관절구축수술을
시행한 상태입니다.
다행히 5세경부터 발작 증상이 점차 완화되었지만, 사춘기가 시작되면 호르몬 변화의 영향으로 다시 증상이
악화 될 가능성이 있어 경과 관찰이 필요합니다.
현재 14세인 혜원이는 3세 수준의 발달단계에 고착되어 있어 음식을 섭취하거나 배뇨 배변 등의 기본적인 일상생활에도 보호자의
도움이 필수적이며, 뇌병변 및 지적장애로 인해 언어·인지·감각통합·도수·슬링·물리치료 등 복합적인 재활치료를 시행 중입니다.
혹시나 위험한 물건이나 상황을 인지하지 못해 크고 작은 사고가 발생 될까 혜원이의 부모님은 한시라도 눈을 뗄 수 없는 현실
이지만, 끝이 없을 것만 같던 투병 및 간병생활에 단비와 같은 기적이 일어났습니다. 혜원이의 목소리로 ‘엄마’와 ‘아빠’를 부를 수
있게 된 것입니다.
여전히 여러 형태의 발작과 행동 장애를 특징적으로 보이고 있어 짧은 시간 내 증상이 호전되기를 기대하기는 어렵지만, 그 무엇보다
혜원이에게는 하루하루 지속적인 치료를 시행하는 것이 매우 중요합니다.
그러나 3인 가구인 혜원이네 가정은 부가 홀로 근로활동을 하고 있는 기준 중위소득 60% 이내 가정으로, 매달 발생하는 약 250만 원의
치료비를 감당하는 것은 사실상 불가능합니다. 더욱이 모는 혜원이의 증상이 언제 악화될 지 모른다는 심리적 불안감이 큰 상태입니다.
한 발 한 발 성장해 나가고 있는 혜원이가 치료를 중단할 위기에 처하지 않도록 여러분의 사랑나눔으로 혜원이네 가정을 응원해주세요!
난치성 뇌전증을 동반한 레녹스-가스토증후군 소아기에 발생하는 뇌전증 중 가장 심한 형태의 뇌전증으로, 보통 만 1세에서 8세까지 발병한다. 여러 형태의 경련과 발달 부전, 충동조절장애 등의 행동 장애를 특징으로 하며, 인지기능 저하와 뇌전증지속상태(뇌전증 발작이 지속되거나 의식이 발작 사이에 회복되지 않으며 반복해서 나타날 때)가 동반된다. 치료방법으로는 약물요법, 케톤생성식이, 면역글로불린 주사, 뇌량절제술 등이 시행된다. 엔젤만증후군 행복한 인형 증후군이라고도 알려져 있는 엔젤만증후군은 근육긴장, 과다활동, 과도한 웃음, 균형감각 상실, 돌출한 턱, 뒷머리의 편편한 홈, 사시, 섭취장애 등의 증상이 나타나며, 발작과 경련을 보이는 희귀질환이다. 대부분의 경우 가족력 없이 산발적으로 발생되며, 약물요법 및 재활치료 등을 시행한다.

- 50,000원 초과 경품 당첨 시 제세공과금(22%)은 당첨자 본인 부담입니다.
- 연말정산 기부금에는 포함되지 않습니다.
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준법감시인확인필_제2023-5703호(2023.11.27~2024.11.25)
종료